Vai tiešsaistes DNS testēšanas pakalpojumi ir droši?

Reklāma

DNS testēšana ir kļuvusi par lielu biznesu. Uzņēmumiem patīk 23unMe, Senču DNS, Dzimtas koka DNS, un daudzi citi tagad piedāvā savus pakalpojumus kopumā. Viss, kas jums jādara, ir jānosūta paraugs, un viņi jums pastāstīs par iespējamām veselības problēmām, informāciju par jūsu senču un visiem citiem “faktiem”. (Cik precīzi tie ir, protams, ir debašu jautājums.)

Bet vai ir laba ideja nosūtīt savu DNS korporācijai? Ko viņi ar to dara? Vai tas var radīt bažas par privātumu? Apskatīsim

Ko šie pakalpojumi piedāvā

23andMe, viens no populārākajiem pakalpojumiem, piedāvā divu dažādu veidu testus. Pirmais ir senču pārbaude par 99 USD. Pēc parauga nosūtīšanas jūs saņemsit ziņojumu ar procentuālo sadalījumu, katrs parādot, cik liela daļa no konkrētā reģiona ģenētiskās ietekmes ir jūsu ķermenī.

Varat arī izvēlēties izveidot savienojumu ar citiem cilvēkiem, kuriem ir līdzīgs ģenētiskais grims. Tas ir kā sociālais tīkls, kura pamatā ir DNS. Vai šie skaitļi ir precīzi? 23unMe saka, ka viņi ir. Iekšējais izdevums ziņojumi

ka identiski dvīņi var redzēt dažas ievērojamas atšķirības, tāpēc tas varētu notikt abpusēji.

Otrajā pakalpojumā par papildu 100 USD ir iekļauti veselības faktori. Jūs saņemat vairākus ziņojumus par risku:

• Vēlu sākusies Alcheimera slimība
• Parkinsona slimība
• Alfa-1 antitripsīna deficīts
• Iedzimta trombofilija

Varat arī redzēt, kā jūsu gēni var ietekmēt tādas lietas kā jūsu miegs, “ģenētiskais svars” un “nesēja” statuss vairākiem slimības un virkne kosmētisko faktoru (lai gan kāpēc jums ir nepieciešams ģenētiskais ziņojums, lai pastāstītu jums par jūsu matu krāsu, es nē protams).

FDA ir apstiprinājusi riska ziņojumus, taču joprojām pastāv domstarpības par šo testu precizitāti un lietderību. 23andMe ne vienmēr ir bijis lielisks attiecības ar FDA arī.

Vai tas pārkāpj jūsu privātumu?

Šis ir jautājums, kuru mēs patiešām šeit izskatām. Jūs visu dienu varat strīdēties par to, vai šie testi ir precīzi vai ne, ja tie rada nepamatotu satraukumu vai ja uzņēmumi tikai gūst peļņu no naudas paķeršanas, kamēr vien viņi to spēj.

Bet jūs sūtāt savu DNS korporācijai. Vai tam vajadzētu nervozēt?

Protams, mana sākotnējā atbilde ir absolūta. Bet es sāku izpētīt DNS testēšanas uzņēmumu privātuma politikas un ieņēmumu modeļus, un es sapratu, ka atbilde ir nedaudz sarežģītāka.

Jā, DNS testēšanas uzņēmumi ir savas ģenētiskās informācijas pārdošana 6 pārsteidzoši veidi, kā tiek apkopoti jūsu datiJūs zināt, ka datus vāc galvenokārt jūsu interneta pakalpojumu sniedzējs un NSA un GCHQ uzraudzības aparāts. Bet kurš vēl izgūst skaidru naudu no jūsu privātuma? Lasīt vairāk . Tas ir neapstrīdami. Viņi to pārdod pētniecības organizācijām, bet tas ir deidentificētā formātā. Jūsu vārds nav saistīts ar nevienu ģenētisko informāciju, kas tiek pārdota. Tas ir nedaudz nomierinoši.

Jūs varat atteikties no šīs aizsardzības un ļaut uzņēmumiem pārdot neanonimizētus datus. Tas, vai vēlaties to darīt, ir atkarīgs no jums (un vai uzņēmumi atrod veidu, kā izteikt savu pieprasījumu tā, lai tas šķistu laba ideja). Kā jūs varētu gaidīt, tāpat kā daudziem citiem uzņēmumiem, ne vienmēr ir viegli pārdomāt konfidencialitātes politiku un piekrišanas pieprasījumus.

Ja tomēr neizvēlaties šo programmu, jūsu dati tiks pārdoti tikai anonīmi.

Vai anonimizēta ģenētiskā informācija jūs aizsargā?

Pieņemot, ka jūsu datu identificēšana ir efektīva, no privātuma viedokļa tiešām nav par ko uztraukties. Fakts, ka jūsu ģenētiskā informācija tiek nopirkta un pārdota, tomēr, iespējams, neatbilst jums. Un jūs nebūtu vienīgais.

Tomēr tā nav vienīgā privātuma problēma. Piemēram, dzīvības apdrošināšanas sabiedrības var liegt jums apdrošināšanu, pamatojoties uz jūsu ģenētisko profilu, jo uz tām attiecas atšķirīgi likumi nekā veselības apdrošināšanas sabiedrībām. Vai 23andMe pārdod savu informāciju dzīvības apdrošināšanas sabiedrībām? Nē.

Vai tas nozīmē, ka viņi nekad to nedarīs? Jums vienkārši būs jānāk klajā ar savu viedokli par šo.

Un kā ir ar citām ieinteresētajām pusēm? Darba devējiem patlaban ir liegts pieprasīt ģenētisko informāciju, bet daži ASV likumdevēji to izskata noņemot šo aizsardzību.

Valdības visā pasaulē rada masīvas DNS datu bāzes Vai jūsu brālēna DNS padara jūs par aizdomās turamo?Ģenealoģijas vietnēs tagad tiek pārdota DNS pārbaude, kas viņiem palīdzēs saistīt jūs ar pazaudētiem ciltskoka zariem. Bet šim pakalpojumam ir privātuma pārkāpums, kas varētu redzēt jūs ieslodzītu. Lasīt vairāk tiesībaizsardzības nolūkos, un tas satrauc daudzus privātuma aizstāvjus. Senču DNS ir lapa par tiesībaizsardzību, un paziņo, ka viņi atteiksies no ģenētiskās informācijas, ja viņiem tiks izsniegts derīgs meklēšanas orderis. Amerikas Savienotajās Valstīs mums nav zvaigžņu reputācijas, lai noraidītu meklēšanas ordera pieprasījumus, kas pārkāpj pilsoņu privātumu.

Un, lai gan sociālie tīkli nepieprasa ģenētiskos datus - un to, iespējams, drīzumā drīzumā izdarīšu -, domā par to, kas varētu notikt īpaši atdzesē Kas notiek, kad sociālie tīkli zina jūsu ģenētisko informāciju?Apsveriet dažus no planētas informācijas visefektīvākajiem uzņēmumiem: sociālos tīklus. Ko darīt, ja viņiem būtu jūsu DNS? Lasīt vairāk .

Nevienu no šīm iespējamām privātuma problēmām nevar atrisināt, izmantojot jūsu datu anonimizāciju pirms to pārdošanas pētniecības uzņēmumiem. Protams, jūs varat apgalvot, ka neviena no šīm lietām nav notikusi un ka tā, visticamāk, nav. Bet vai jūs vēlaties uzņemties risku? Vai ir risks ir tā vērts Kāpēc amerikāņi ir atteikušies no privātuma?Nesenā Pensilvānijas universitātes Annenbergas komunikācijas skolas pētījumā secināts, ka amerikāņi atkāpjas no atteikšanās no datiem. Kāpēc tas ir, un vai tas ietekmē vairāk nekā tikai amerikāņus? Lasīt vairāk ?

Vai jums vajadzētu uztraukties?

Tagad, kad mēs esam apskatījuši dažus scenārijus, kas saistīti ar gadījumiem, jūs varat redzēt, ka šī ir diezgan sarežģīta problēma. Vai būtu tik slikti, ja valdībai būtu jūsu DNS? Godīgi sakot, droši vien nē. Bet tas daudzus cilvēkus neaptur domāt par to GATTACA un iespējamās distopiskās nākotnes, kuras mēs varētu redzēt, ja lietas sabojājas.

Rezultātā pašreizējais ģenētiskās testēšanas stāvoklis, iespējams, maz ietekmē privātumu. Jums varētu nepatikt, ja jūsu ģenētiskā informācija tiek pārdota izpētei. Fakts, ka kāds cits gūst labumu no jūsu ģenētiskā parauga, šķiet nedaudz dīvaini. Bet, ciktāl tas attiecas uz privātumu, jums, iespējams, ir labi.

Vai tas nozīmē, ka tas tā arī paliks? Noteikti nē. Mūsdienu īpaši nepastāvīgajā politiskajā klimatā šķiet naivi kaut ko uzskatīt par pašsaprotamu. Pirms reģistrējaties ģenētiskajai pārbaudei, veltiet dažas minūtes, lai pārdomātu, ko jūs patiešām piedāvājat. Blakusparādības kādu dienu varētu būt sliktākas nekā mazliet satraukums par jūsu iespējamību saslimt ar kādu konkrētu slimību.

Vai jūs domājat, ka ģenētiskā pārbaude apdraud privātumu? Vai esat izmantojis ģenētiskās testēšanas pakalpojumu? Dalieties savās domās komentāros zemāk!