Kas notiek ar jūsu datiem pēc ģenētiskās pārbaudes?

Tiešais patērētāju ģenētisko testu tirgus nozīmē, ka varat iespļaut mēģenē, nosūtīt to uz laboratoriju un iegūt rezultātus, kas izgaismo jūsu mantojumu vai iespējamos veselības apdraudējumus.

Bet kas notiek ar jūsu datiem, kad to darāt? Vai senču pārbaude vai ģenētiskā analīze rada bažas par privātumu? Lūk, kas jums jāzina.

Kā darbojas ģenētiskais tests mājās?

Pārbaudīt sevi mājās sākas ar parauga savākšanu, kas parasti ir neliels siekalu daudzums. Tomēr dažiem uzņēmumiem klienti ņem vaigu tamponus. Asins paraugi ir arī iespējas, bet daudz retāk.

Katrs uzņēmums iepazīstina jūs ar procesu un sniedz aptuvenus termiņus. Piemēram, ir nepieciešams trīs līdz piecas dienas, lai saņemtu testēšanas komplektu 23andMe pēc tā pasūtīšanas vietnē. To var iegūt ātrāk, izvēloties ātrpiegādi.

Uzņēmums nodrošina priekšapmaksas aploksni parauga nosūtīšanai atpakaļ. Tomēr, pirms to iemest pastkastē, ir nepieciešams izmantot unikālu svītrkodu, lai saistītu siekalas ar jums. Trīs līdz četru nedēļu laikā jūs saņemsit e -pasta ziņojumu, aicinot pieteikties tiešsaistes kontā, kurā ir jūsu testa rezultāti.

Dažas vietnes, tostarp 23andMe, sniedz neapstrādātus datus ar klientu rezultātiem. Varat to pievienot trešo pušu tiešsaistes rīkiem, lai iegūtu papildu ieskatu.

To saturs atšķiras atkarībā no tā, ko uzņēmums piedāvā un cik daudz jūs maksājat. Piemēram, vietne Ancestry.com piedāvā testus, kas nosaka jūsu ciltskoka izcelsmi un to, kur laika gaitā pārcēlās jūsu radinieki. Tas var arī palīdzēt atrast dzīvus radiniekus. Uzņēmuma paplašinātā iespēja novērtē vairākus desmitus personisko īpašību un izskaidro, kā ģenētika tos ietekmē.

Daži šādi testi apgalvo neticamu konkrēto pasaules reģionu specifiku. Piemēram, AncestryDNA izseko ciltsrakstu sniedzot rezultātus, no vairāk nekā 700 000 apgabaliem. Jūs varat arī iegūt senču pārbaudi, izmantojot 23andMe, taču uzņēmumam ir plašāka ar veselību saistīto produktu izvēle.

Viena iespēja klientiem norāda, vai viņu ģenētiskās variācijas paaugstina noteiktu slimību risku. Alternatīvi, nesēja tests meklē ģenētiskus pierādījumus par problēmām, kas varētu ietekmēt jūsu pēcnācējus, bet ne jūs.

Kā ģenētiskās pārbaudes uzņēmumi apstrādā jūsu datus?

Datu privātums ir tēma, kas interesē cilvēkus, kuri vēlas iegādāties mājās ģenētiskus testus. Lielākajai daļai ir īpašas tīmekļa lapas un bieži uzdoto jautājumu sadaļas, kurās norādīta viņu informācijas apstrādes prakse. Uzzinot atbildes uz dažiem atbilstošiem jautājumiem, varēsit izlemt, vai veikt uzņēmējdarbību ar noteiktu uzņēmumu.

Piemēram, pārbaudot uzņēmumu datu privātuma praksi var ietvert pārbaudi:

• Vai uzņēmums anonimizē datus.
• Kā uzņēmums glabā jūsu informāciju.
• Kādi drošības pasākumi tiek veikti, lai pārtrauktu ļaunprātīgu izmantošanu.
• Ja organizācija izmanto jūsu informāciju sekundāriem mērķiem.
• Kas notiek ar jūsu datiem, ja uzņēmums pārtrauc darbību.
• Kam pieder jūsu ģenētiskie dati.
• Ja varat atteikties no informācijas izmantošanas pētniecībai.
• Ja uzņēmums pēc pieprasījuma dzēš jūsu informāciju.

Gadījumā, ja testēšanas uzņēmums sauc Gēnu planēta, uzņēmums norāda, ka klienti var izvēlēties, kā uzņēmums apstrādā informāciju un ko tas saglabā. Novērtējot jebkuru testēšanas uzņēmumu mājās, meklējiet privātuma politiku vai visu ar datu aizsardzību saistīto sadaļu vietnes kājenē.

Kādi ir mājas testu riski?

Ja uzņēmums ievēro labāko datu aizsardzības praksi, saistīto problēmu iespējamība samazinās. Tomēr iespējamie draudi joprojām pastāv.

Pētnieki atklāj drošības riskus no paša augšupielādēta materiāla

Daudzi vadošie ģenētiskās pārbaudes uzņēmumi neļauj lietotājiem augšupielādēt savus datus sistēmā. Tomēr pētījumi rāda, ka mazākas vienības varētu, apdraudot privātumu. A komanda atklāta vairāki veidi, kā citas personas bez atļaujas var uzzināt par cilvēku genotipiem, izmantojot klientu augšupielādētu informāciju.

Viens pozitīvs aspekts bija tas, ka pētnieki pārbaudīja problēmu teorētiski, nenosakot reālās dzīves problēmas. Tomēr viņu darbs rāda, ka var pastāvēt vājās vietas, nodrošinot hakeriem lielāku piekļuvi sensitīvām detaļām.

Ģimenes locekļi var izplatīt ģenētisko datu pārsteigumus

Medicīnas nozare ievēro stingrus noteikumus, un federālie tiesību akti palīdz aizsargāt cilvēkus no vispārējiem nelabvēlīgiem medicīniskiem rezultātiem.

Piemēram, valdība mudina indivīdus nākt klajā ar informāciju par medicīnisko un farmācijas pārkāpumu saskaņā ar FCA. Arī ASV Ģenētiskās informācijas nediskriminācijas likums (GINA) aizliedz apdrošinātāja vai ar darbu saistītu diskrimināciju testa rezultātu dēļ.

Tomēr jūsu analīzē var būt informācija, kuru nevēlaties nekavējoties atklāt draugiem vai ģimenes locekļiem.

Internetā ir daudz kontu par cilvēkiem, kuri uzzināja par savu adopciju vai ka viņi nekad nav tikušies ar saviem bioloģiskajiem tēviem pēc senču testu atgriešanas. Viens pētījums parādīja, ka 27 procenti respondentu šādā veidā uzzināja par iepriekš nezināmiem tuviem radiniekiem.

Jūs varat arī uzzināt satraucošu informāciju par veselību, piemēram, ka jums ir lielāks risks saslimt ar konkrētu vēzi.

Tāpēc daudzi ieteikumi iesaka piekļūt jūsu ģenētiskajiem datiem privāti un koplietot tos ar citiem tikai pēc to sagremošanas.

Saistībā ar to vietnes ģenētisko datu portālam ir ieteicams izvēlēties spēcīgu paroli, lai cilvēki, ar kuriem dzīvojat kopā vai kurus pazīstat, neveiksmīgi šņukstēs, ja rodas kārdinājums.

Pastāv datu pārkāpumu riski

Uzņēmumi, kas piedāvā ģenētiskos un senču testus, varētu arī saskarties ar datu pārkāpumiem. Viens gadījums notika 2019. gadā, startējot ar nosaukumu Veritas Genetics. Uzņēmums joprojām bija neskaidrs par problēmas apjomu. Pārstāvis apstiprināja piekļuvi datiem, iesaistot nesankcionētu personu, bet neapstiprināja, kad tas notika.

Tomēr viņi norādīja, ka apdraudētā informācija ietvēra klientu datus, bet ne informāciju par viņu veselību.

Citā gadījumā Vitagene kļūdaini publicēja vairāk nekā 3000 klientu dzimšanas dienas, informāciju par ģenētisko veselību un pilnus vārdus. Šī kļūda notika uzņēmuma pieļauto mākoņu krātuves kļūdu dēļ. Tā pievērsās problēmai pēc tam, kad bija uzzinājusi par to, taču jautājums parāda, kā kļūdas varētu apdraudēt patērētāju privātumu.

Trešo pušu līgumi palielina potenciālo piekļuvi datiem

Rodas arī situācijas, kad ģenētiskais uzņēmums var koplietot jūsu datus ar citiem. Vienā piemērā 23andMe iesaistījās četru gadu sadarbībā ar zāļu ražotāju GlaxoSmithKline. Farmācijas uzņēmuma pārstāvji vēlējās citu ģenētisko plānu starpā izmantot ģenētiskos datus, lai padarītu savus produktus efektīvākus un uzlabotu darbā pieņemšanu klīniskajos pētījumos.

23andMe sniedza datus tikai pēc klienta piekrišanas. Tomēr, reģistrējoties jauniem pakalpojumiem, viņi bieži vien piekrīt lietām, neizlasot smalko druku.

Pat ja persona uzzina par šādu datu kopīgošanu un piekrīt tam, tai ir jāuzticas arī otram uzņēmumam, lai šī informācija būtu droša.

Aizsargājiet sevi pirms ģenētiskā testa iegādes

Jūs, iespējams, brīvi sniedzat datus uzņēmumiem katru dienu, nepārdomājot, un jums, iespējams, nav problēmu uzticēt uzņēmumam savu ģenētisko informāciju. Visprātīgākais, kas jādara pirms testa iegādes vai informācijas sniegšanas pakalpojumu sniedzējiem, ir izpētīt, kā konkrētā vienība rīkojas ar jūsu informāciju. Izturieties pret vēlmi noklikšķināt uz “Es piekrītu”, pirms pārbaudāt specifiku.

Turklāt noskaidrojiet, vai varat izvēlēties vai atteikties pēc vēlēšanās. Varbūt sākotnēji jūs jutīsities labi, ja uzņēmums nodos jūsu datus trešajai pusei, bet vēlāk jutīsities piesardzīgs. Zināšanas par uzņēmuma drošības procedūrām palīdzēs jums izdarīt labi apzinātu un pārliecinātu izvēli.

23andMe vs. AncestryDNA: kurš DNS testēšanas pakalpojums jums ir vislabākais?

Vai apsverat DNS testēšanu tiešsaistē? Ir pieejamas vairākas iespējas, bet 23andMe un ancestryDNA ir labākie suņi.

Lasīt Tālāk

Par autoru