Jūsu medicīniskie dokumenti ir konfidenciāli, bet vai tie ir privāti?

Lai arī veselības aprūpe visā pasaulē atšķiras, mēs visi atzīstam, ka mūsu medicīniskā dokumentācija ir ļoti personiska. Šie dokumenti sīki apraksta dažus mūsu intīmākos un potenciāli satraucošākos mirkļus. Mēs uzticamies šiem datiem mūsu veselības aprūpes sniedzējiem. Daļēji tāpēc, ka mums nav izvēles un jo mēs uzskatām, ka tas mums palīdz iegūt vislabāko iespējamo ārstēšanu.

Tomēr, tāpat kā visā internetā, daži medicīnas nozarē cer nopelnīt mūsu datus. Bet, ja vien jūs neatteicaties no visas profesionālās veselības aprūpes, jūs nevarat izvēlēties, vai šī informācija pastāv. Galu galā nav tā, ka jūs varat noklikšķināt uz pogas un izdzēst savu medicīnisko vēsturi.

Lai gan tas liek jums brīnīties, ja mēs nevaram lietderīgi piekrist dalīties ar šiem datiem, vai veselības aprūpes sniedzējiem vispār vajadzētu būt iespējai pārdot vai koplietot mūsu medicīniskos ierakstus?

Kāpēc medicīniskie dokumenti ir konfidenciāli?

Kad jūs saslimstat vai jums nepieciešama medicīniska palīdzība, parasti vispirms sazinieties ar ārstu. Tas var šķist acīmredzami, jo medicīnas profesionāļi ir apmācīti palīdzēt ķermeņa, sliktas veselības un medicīnas jomā. Bet ir arī cits iemesls; privātumu. Daudzi cilvēki uzskata, ka nevar apspriest intīmos jautājumus ar draugiem vai ģimeni. Vairāku sarežģītu sabiedrisku un vēsturisku iemeslu dēļ daži cilvēki uztraucas, ka slimību var uzskatīt par apkaunojošu vai apkaunojošu.

Veselības aprūpe ir arī individuāla un grupas problēma. COVID-19 pandēmija ir uzsvērusi medicīniskās iejaukšanās divkāršo nozīmi; ja kāds inficējas ar vīrusu, viņš pats var nopietni pasliktināties. Ja neārstē, viņi var arī pārnest vīrusu citiem cilvēkiem, tostarp draugiem, ģimenes locekļiem un kolēģiem. Līdz ar to ir ļoti svarīgi, lai cilvēki atklāti runātu ar veselības aprūpes speciālistiem, neuztraucoties par to, kā viņu situāciju varētu uztvert.

Tā kā slimība un slimība nenotiek atsevišķi, var būt apstākļi, kad būtu noderīgi vai svarīgi dalīties informācijā par pacientu un viņa stāvokli. Tā varētu būt centrālā datu bāze, lai uzraudzītu slimību uzliesmojumus, novērstu kaitējumu vai izpildītu juridiskās saistības. Ir svarīgi, lai pacienti justos informēti par to, kā tiek kopīgoti viņu dati, un uzticas ārstiem, slimnīcām un citiem veselības aprūpes speciālistiem būt uzmanīgiem ar šo ārkārtīgi sensitīvo informāciju.

Kuri likumi aizsargā jūsu medicīnisko privātumu?

Līdz mūsdienu medicīnas attīstībai 20. gadsimtā, ja jūs apmeklējāt ārstu, viņi var neveikt nekādus ierakstus. Ja viņi to darītu, tie būtu vienas fiziskas kopijas, kas pieejamas tikai pašiem profesionāļiem. Tagad mēs apkopojam vairāk datu nekā jebkad agrāk un izmantojot arvien automatizētākus līdzekļus. Piemēram, ja jums jāveic asins analīzes, jūsu veselības aprūpes sniedzējs palīdzēs noorganizēt tikšanos, lai kāds savāktu paraugu.

Pēc tam jūsu asinis tiks nosūtītas pārbaudei uz laboratoriju. Tā kā lielākajai daļai slimnīcu vai ārstu kabinetu nav savas pārbaudes iespējas, tās vada trešās personas. Tāpēc pat šajā konkrētajā gadījumā ir viegli saprast, kā dati par jūsu veselību un labsajūtu tiek ģenerēti vairākās vietās, pirms tos apkopo jūsu veselības aprūpes sniedzējs. Kaut arī jūs varat uzticēties savam ārstam, jūs ne vienmēr varat pieņemt apzinātu lēmumu par to, kurš mijiedarbojas ar jūsu medicīniskajiem datiem.

Tomēr, lai ārstētos, dažreiz ir nepieciešama šāda datu koplietošana. Tātad, jūs varat uzticēties saviem veselības aprūpes sniedzējiem, lai tie uzturētu konfidencialitāti un aizsargātu jūsu privātumu. Tomēr joprojām ir nepieciešams mehānisms, kas nodrošina, ka jūsu dati tiek droši uzglabāti un netiek kopīgoti bez jūsu piekrišanas. Likumdevēji visā pasaulē ir mēģinājuši risināt šo problēmu, un daudzās valstīs jūsu medicīniskajiem datiem ir noteikta juridiskā aizsardzība.

ASV situācija dažādās valstīs atšķiras, jo katram reģionālajam likumdevējam ir savs likumu kopums par pacientu datiem. Tomēr 1996. gadā prezidents Bils Klintons parakstīja 1996. gada Veselības apdrošināšanas pārnesamības un atbildības likumu (HIPAA). Šis federālais likums ļāva visiem pacientiem redzēt viņu personiskās veselības informāciju (PHI) un pieprasīt nepareizu datu grozīšanu un dažādas citas uz privātumu vērstas tiesības.

Tad 2009. gadā prezidents Baraks Obama pieņēma 2009. gada Amerikas Atgūšanas un reinvestēšanas likumu (ARRA), kas ietvēra Veselības informācijas tehnoloģiju ekonomiskās un klīniskās veselības likumu (HITEC). HITEC D apakšvirsraksts īpaši attiecas uz elektronisko veselības reģistru (EHR) privātuma noteikumiem. HITEC uzlaboja iepriekšējos tiesību aktus un ietvēra norādījumus par to, kā trešajām pusēm jārīkojas ar pacientu datiem, kā arī sodus par HIPAA un HITEC neievērošanu.

Kas varētu izmantot jūsu medicīniskos datus?

Tātad, lai arī jūsu datu likumīgai aizsardzībai var būt likumi, tas ne vienmēr ir tas pats, kas notiek praksē. Valsts apdrošināšanas finansētā veselības aprūpes sistēma situāciju vēl vairāk sarežģī. Jums var būt attiecības ar ārstu, taču laika gaitā jūsu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēja izvēle var mainīties. Šie uzņēmumi ir arī bezpeļņas uzņēmumi, tāpēc būtu jēga, ka viņi varētu vēlēties samazināt vai kā citādi ierobežot visdārgākos pakalpojumus.

Bet, lai pieņemtu šāda veida lēmumu, apdrošināšanas sabiedrībām ir nepieciešami dati. Viņi var apkopot datus par jūsu veselības aprūpes vajadzībām no pakalpojumu sniedzējiem un iepriekšējās slimības vēstures. Tomēr viņi to bieži apvieno ar citām datu kopām. Piemēram, 2018. gadā ProPublica izmeklēja personisko informāciju, ko apdrošināšanas kompānijas apkopoja par jums. Viņi atklāja, ka datu brokeri cieši sadarbojas ar apdrošināšanas kompānijām, daloties cilvēku izglītības līmenī, neto vērtībā, ģimenes struktūrā un rase, kā arī, iespējams, viņu sociālajos tīklos.

Kaut arī HIPPA un HITEC aizsargā medicīniskos datus, tas neattiecas uz citiem datiem, tāpēc šie uzņēmumi arvien vairāk vēlas saistīt esošo informāciju ar jūsu veselības aprūpes dokumentiem. Arī problēma neattiecas tikai uz apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējiem. Lielbritānijā universālo veselības aprūpi nodrošina valsts. Nacionālais veselības dienests (NHS) tiek finansēts no nodokļiem, un uz to neattiecas tāds pats komerciāls spiediens kā uz citām veselības aprūpes sistēmām.

Tomēr, kad NHS ir jādalās ar datiem ar trešām personām, situācija var kļūt diezgan sarežģīta. 2016. gadā tika atklāts, ka NHS dalījās ar pacientiem ar DeepMind, mākslīgā intelekta uzņēmumu, kas pieder Google. Tika uzskatīts, ka AI varētu automatizēt vai uzlabot dažus veselības aprūpes lēmumus un radīt labākus vispārējos rezultātus. Tomēr nekad nebija iesaistīto pacientu informētas piekrišanas par šo datu koplietošanu, un tika konstatēts, ka līgums ir pārkāpis likumu.

Dažus gadus vēlāk DeepMind pārsūtīja šos līgumus uz Google Health, līdzīgu Google meitasuzņēmumu. Lai gan nav pilnīgi skaidrs, kāda ir Google Health pieeja pacienta datiem, saskaņā ar Jauns zinātnieks, šķiet, ka tā darbības joma ir plašāka nekā iepriekš uz analītiku orientētais DeepMind darbs. Noderīga iemesla dēļ daudzi cilvēki ir piesardzīgi pret Google datu izsalkušo praksi. Šis bažas pieauga pēc tam, kad Google iegādājās Fitbit, jo uzņēmumam tagad pieder virkne fitnesa datu, kas ir saistīti ar jūsu kontu.

Informētas piekrišanas nepieciešamība

Tika konstatēts, ka DeepMind līgumi pārkāpj likumus vairāku iemeslu dēļ, taču viena no galvenajām bažām bija tā, ka nebija informētas pacientu piekrišanas. Kā mēs zinām, konfidencialitāte un uzticēšanās ir veselības aprūpes pamatelementi. Pieņemsim, ka cilvēki sāk piesardzīgi izturēties pret medicīnas iestādēm vai uzņēmumiem, ar kuriem viņi strādā. Tādā gadījumā viņi var nemeklēt ārstēšanu vai pat kļūt ciniski un neuzticīgi visai medicīniskajai aprūpei.

Kaut arī ir izplatīta nepareiza informācija par veselības aprūpi, it īpaši par zālēm un vakcīnām gadu desmitiem COVID-19 pandēmija parādīja, cik plaši izplatīta ir šī neuzticēšanās ārstniecības iestādēm kļūt. Piemēram, daži cilvēki uzskata, ka vakcīnas COVID-19 satur mikroshēmas ražo Microsoft līdzdibinātājs Bils Geitss. Līdzīgi to domāja arī daži Koronavīrusa izplatīšanai tika izmantoti 5G tīkli.

Datu nepareizas pārvaldības, necaurspīdīgas vai neskaidras vākšanas prakses un slepenu datu koplietošanas līgumu sekas, visticamāk, veicinās turpmāku neuzticību. Tomēr neatkarīgi no tā, vai tā ir globāla pandēmija vai kāda atsevišķa slimība, cilvēkiem ir jājūtas ērti, privāti daloties ar informāciju ar saviem veselības aprūpes sniedzējiem. Iepriekšējā gadsimta laikā sasniegtie sasniegumi varētu būt apdraudēti, ja cilvēki zaudētu uzticību medicīnas sistēmai.

Un otrādi, datu koplietošana var uzlabot veselības stāvokli tādā veidā, kādu mēs nekad nevarējām gaidīt. Lielas apvienotas datu kopas varētu ļaut pētniekiem pamanīt tendences un izsekot iejaukšanos. Ja tāda valsts kā ASV varētu apkopot augstas kvalitātes medicīniskos datus, viņi varētu dalīties ieskatos starp valstīm ar mazāk resursiem un padarīt pasaules veselības rezultātus vienlīdzīgākus.

Tomēr atsevišķi pacienti ir atbilstoši jāinformē par datiem, ar kuriem viņi dalās, kādiem nolūkiem tie tiks izmantoti un kā viņi var piekļūt saviem datiem.

Vai jūs kopīgotu savus medicīniskos dokumentus?

Lielas datu kopas var samazināt izmaksas, uzlabot veselības stāvokli un paātrināt sarežģītas ārstēšanas izstrādi. Tā kā veselības aprūpes ieraksti visā pasaulē kļūst arvien digitālāki, kļūst vieglāk kopīgot šos datus ar citiem pētniekiem, valstīm un uzņēmumiem.

Šīs sadarbības pieejas priekšrocības varētu būt milzīgas. Lai gan, tam nav jāsamazina jūsu privātums. Uzņēmumi, kas apmainās ar datiem bez jūsu informētas piekrišanas, aktīvi grauj uzticību pasaules veselības aprūpes sistēmām.

Tas ir ievērojams risks sabiedrībai, jo mēs varam apkopot datus un tos pilnībā neizmantot. Vēl sliktāk, tas varētu radīt naidīgu, neuzticīgu attieksmi pret veselības aprūpes sniedzējiem un atstāt mūs visus neaizsargātākus.

Tomēr mēs varam izmantot tehnoloģiju, lai izvairītos no slimībām, kuras var novērst. Piemēram, uz konfidencialitāti vērstas kontaktu izsekošanas lietotnes ir būtiskas slimības pārnešanas pārtraukšanā.

Kā COVID-19 kontaktu izsekošanas lietotnes palīdzēs pārtraukt koronavīrusa bloķēšanu

Vai kontaktu izsekošana mobilajās lietotnēs var palīdzēt uzvarēt COVID-19? Vai arī bažas par privātumu un slikta tehnoloģija ierobežos infekcijas uzraudzību?

Lasiet Tālāk

Par autoru